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柳红一告

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    柳红一告

    (2004年10月16日,柳红)

    子尤十三岁

    sent:wednesday,march24,20049:46pm

    subject:柳红急告

    亲爱的朋友们,

    今日子尤在学校出现险情,我赶到时几乎看到的是一个生命垂危的儿子,其惨状难以言喻。120将我们送至医院,经查,胸腔长一巨大肿瘤,压迫,使呼吸困难,可能一两日内做手术。此时此刻,他爸爸在医院陪护,我回家做必要的准备,从明天起将在医院陪他度过一段时间。你们可能一时联系不到我。如有急事,可打手机136?菖?菖?菖?菖?菖?菖?菖?菖。特此。大家都要保重啊!柳红

    柳红二告

    sent:monday,march29,20046:27pm

    subject:柳红通报

    诸位,

    子尤生病以来,我得到了许多朋友的帮助。她(他)们全力以赴,我非常感激。它将是我今后生活的动力。此前的三天三夜,我一直为获取关于病的信息而奔忙。简单通报如下:子尤生纵隔肿瘤,很大,且被血管包围,手术难度大。现住在中日友好医院。此外,请肿瘤医院、301医院、安贞医院的权威人士看过片子,对于肿瘤的性质和手术条件做了估计,他们中的一些意见截然相反。同时,我也将片子发给美国的肿瘤大夫,也听取了他们的诊断和治疗意见。虽然说法不一,但是信息相对充分,有利于我做决策。根据美国大夫的建议,我向医院提出做三项血的试验以及穿刺,均被接受。现在正在进行过程中。这些检验有助于断定肿瘤性质,然后才能选择先手术后化疗(美国)还是先化疗后手术(中国)。

    对于生死、友爱我有了深刻的体会。每天都有来自世界各地的朋友给我打电话,来看望我们。子尤小学同学的妈妈们自发地组织成了一个工作组,给了我们许多切实的帮助。子尤的小学同学和中学同学每天都来看他,全班同学都给他写信。子尤挺开心的。子尤早上对我说,上帝派一些人到世上来,是来做天使的,他(她)们就是来为世界增添光彩的。我对他说:你就是天使。附上昨天他与小学同学和妈妈们的合影。(前排右一绿衣立者为柳红,后排最高者着病号服为子尤)

    柳红

    柳红三告

    sent:friday,april02,200411:37pm

    subject:柳红三告

    诸位朋友,

    子尤突然发病九天了。经过国内外广泛的寻医咨询,已经得出了对于我和子尤以及所有爱我们的人最为残酷的诊断。我已经从最初的震惊伤心进入面对现实。我们不幸,但也有幸。有数不清的人给了我和子尤巨大的爱和力量,以及细致入微的帮助。并且她(他)们会一直陪伴我们走下去。当我每天四处奔跑,子尤耐心地在医院里做自己的事情,听相声、看电影、写日记、读书,接待中学和小学的同学老师,以及年长的朋友们。他曾经两次问过我,他自己是一个什么情况?星期二他接受了穿刺。当医生叫家属进去时,一屋子大夫异口同声地说,这个孩子太懂事了,太勇敢了,太配合了。后来子尤告诉我,穿刺时好像一把刀插在胸膛里,痛苦不堪,但是自己一直微笑着面对所有人。这就是子尤。他是一个有信念的孩子。穿刺之后,子尤很痛,又开始咳嗽,更痛。他的身体总的情况一天比一天差。这使我十分难过。当我下定决心采取先化疗再手术的治疗方案后,今天早上同他做了一个简短的谈话,告诉他我们将要有这样一段生活,那就是和病魔做斗争。我也跟他讲了化疗可能的副作用,他说,他行。就像子尤进了医院拍的第一张自拍相,他对着门,做了一个v手势。他是会鼓足勇气迎接一切考验的。

    从明天早上起,子尤将接受第一个疗程的化疗,21天。考虑到这期间子尤的身体将受到较大的摧残,我想婉拒朋友们的来访。待他好转,再通知大家。谢谢你们为子尤的祈祷,谢谢你们给我的帮助。柳红

    柳红四告

    sent:thursday,april08,20042:21pm

    subject:柳红四告

    亲爱的朋友们,

    今天是子尤接受化疗的第六天。我利用白天的时间回家来处理一些急事。因为10日是他14岁生日,我想力所能及地为他过个愉快的生日。打开电脑,你们的信蜂拥而至,我是流着眼泪读的,谢谢各位。从化疗的第二天起子尤的反应加剧,呕吐不止,并且吐血,不能进食,还伴随强烈的咳嗽。第三天早上,子尤呕吐时,不想让我看,怕我难过,他说自己真是呕心沥血啊!为了探明出血来源,又为他拍了片子。当我在照相室外面等候时,紧张得很。在过去的十天里,我从不少大夫的口里等来了一个又一个、一次又一次残酷的结果,但我还是害怕。从昨天起,子尤已经不呕吐了,但还是吃不了东西。身体虚弱到了极点。从躺着坐起来都是件不易的事。不过他精神上是有毅力的,并且努力配合。每当我要对他说吃一点东西多么重要时,他都说:你不用跟我说这些。确实,对于子尤,说什么都显得多余。他是何其明事理的孩子。每周一、三、五都要给子尤验血,周一和周三的验血情况不错。在这样生病的日日夜夜里,陪着他,好像回到了遥远的从前。他能吃进去一勺稀饭,我都高兴死了。他精神好时,我们俩一起唱歌,他最热衷于谈论电影,依然神采飞扬,妙语连珠。病房里摆着他所喜欢的教父的两幅画像,一位朋友承诺6月份让他见到教父的制片人,他期待着。今天,第六天,他的精神更好了,体力也在恢复。子尤写过评论教父和教父的主演马龙白兰度的随笔,朋友建议将它们译成英文,待与该制片人见面时送给他。在此,我请求帮助。

    病房的窗外桃花盛开,他说采下来寄给朋友。我回家,他嘱咐我给花树浇水。他还说:妈妈,你早点儿回来。此时此刻,我们虽然还在困境中,但是心怀希望地过每一天,随时随地感受幸福。这幸福来自于能进食,能喝汤,化验结果好,我和儿子每天24小时在一起,还有朋友们巨大的关心和爱。凡是你们让转达给子尤的信,我会递到。在此,先代子尤谢过。昨天他的好友给他发短信:天行健,君子自强不息。子尤回话:我正自强不息呢!祝身体健康!

    柳红

    柳红五告

    sent:friday,april16,200410:03pm

    subject:柳红五告

    诸位,每天不断地接到朋友们的电话,询问进展,偶尔回到家来总是有大量信件。感谢你们的关心。还是以此方式一并告之大家近况。子尤第一个疗程的给药已经于第12天(前天)结束。然而,节外生枝,前天他发烧了,又补救,直到今天下午他终于结束了输液。现在,他能吃饭,可以下地走路。今天下午我们还去医院里的园子走了走。未来的一周休息,我将全力保护他,一方面不感染,一方面恢复体力。计划下周六进入第二个疗程的化疗。子尤一直表现得非常坚强和乐观。他这些日子每天上午看湖南卫视播的笑傲江湖,这一回算是看全了。另外,听和看了大量相声,他说自己进入研究阶段了。此外,还可以看dvd,这两天体力好些便开始读书,读电影类书和追忆似水年华。总之,他多数时间在笑。

    4月10日子尤过了一个特别的生日。他们班上的同学每一位都对他讲了话,并制作成vcd送到医院来,他看得特别高兴,也对同学们一一讲了话,并录制下来,给同学们捎去。姜峰为子尤订做了140顶绣有inziyou,wetrust字样的小红帽,子尤的同学们和我们一起戴着照了相;张莉从维也纳专程赶来,给我们巨大的惊喜。我们病房的小屋布置得很温馨,墙上有小朋友们画的画,姥姥姥爷写的条幅,老师写的扇面等等,还有一千几百只千纸鹤悬挂和摆放着。这样的生活环境和恰当的治疗方案都是十分重要的。目前,我们对与子尤病相关的知识有了越来越多的了解,它有助于我们今后对于治疗方案的选择。在化疗的同时,我们需要寻求有最大成功把握的手术大夫。今晚回到北大燕北园,看到人们在园中散步,我由衷地羡慕他(她)们。我和子尤多么渴望这样健康平和的日子。请朋友们代我们多多珍惜和享受吧。当后来我问子尤在点燃生日蜡烛之后许的什么愿时,他告诉我是,愿所有的人都健康快乐。我非常感动。

    寄上照片。

    柳红

    柳红六告

    sent:thursday,april22,200411:57pm

    subject:柳红六告

    诸位,

    感谢你们的持续关心和帮助。子尤近日身体状况不错,能吃能喝能读能看能写能玩儿。第一个疗程的化疗成果甚佳。我们最关注的两项血的指标有一项已经达到正常;另一项也从高位下降许多。从昨天到今天一直忐忑不安地等待结果,当得知这一好消息时,全家人都非常高兴。这样的成果,得自于吴敬琏老师一家的帮助。虽然前面还有一道又一道关卡,我们将继续尽最大努力争取好结果。从后天起,子尤将接受第二个疗程的化疗。附送昨日照片和子尤一挥而就的诗。他说,原以为自己写不出诗了,只是因着一个写诗的念头,便不可阻挡地写出了下面的诗句。

    柳红

    柳红七告

    sent:sunday,may02,200412:21am

    subject:柳红七告

    诸位,

    子尤第二疗程的集中给药至4月29日结束,这是第六天。此次较之第一疗程的难受情况要好得多,在最难受的那些天,也有少量进食。现在就完全依靠自主进食,而不是像第一疗程靠点滴营养液支持。从昨天起,他可以自由活动。我们开始了散步,他的身体还不太适应,但每一天都会有恢复性进展。这样一来,我们可以有两周休养,然后进入第三个疗程的化疗。当然,我最关心的是肿瘤标记物的检验指标是否趋于正常,这将在节后化验。子尤每日看电视较多,看不厌我爱我家,也看电影。昨天着手自办"杂志",今晚开始读金庸小说。他说自己这次病只不过失去一个肿瘤,得却远远大于失。总之,他乐呵呵地,想做的有趣事儿多着呢。虽然远离学校,和同学们的关系反而更近了。我们是把医院当做家的,尽量使这里的生活正常起来。当然,在探寻接下来的治疗和手术方面我还要抓紧。

    祝身体健康!祝节日愉快!柳红

    柳红八告

    sent:friday,may14,20049:38pm

    subject:柳红八告

    诸位,

    子尤已结束第二个疗程的化疗。上一个疗程结束时,其两项主要肿瘤标记指标,一项已正常,另一项有下降,但仍处于高位;此次该项指标继续大幅下降,已极端接近正常值。此间,子尤曾一度体重降到110斤(身高1。8米)。最近一周在亲朋好友的努力下,像雪飞、一豪妈妈、陈茜妈妈、贾宝兰做各种好吃的给他,子尤在营养和进食上得以加强,体力有较大程度的恢复,体重回升至115斤,为下一个疗程提供了必要的准备。

    除了医生和我们设法维护子尤的身体,子尤给予高度配合外,他绝少提及自己的病,多是有滋有味地干喜欢的事儿。这期间,他看了月全食,读完神雕侠侣,看电影电视,浏览闲书,写东西,和同学保持亲密联络。我们每天上下午两次去附近的元大都遗址公园散步。公园正为了迎接领导检查而“大干快上”地栽花植草,却先使我们置身于五月的鲜花中。前天子尤回了趟学校。我们见识了他在班上谈笑风生、顺手拈来地以同学故事开玩笑、和好友马勃表演“勃尤组合”的情形。同学们对他的举动报以一阵阵的大笑和鼓掌。子尤也长久地沉浸在此行的欢乐中。从明天(5月15日)起,子尤将接受第三个疗程的化疗。从目前的情况看,化疗的疗效是显著的。但是第三个疗程的难受情况依然严峻,接下来还有至关重要的手术。如果哪位朋友了解北京之外比如上海、比如广州,有在纵隔肿瘤手术上有经验的大夫,盼望提供信息。此次我们生病,对于幸福和痛苦有了全新的理解和感受。昨天得知检验结果,那种实实在在的幸福感无可比拟。五一长假,子尤的同学给他打电话,抱怨在家呆得烦闷得慌。子尤还宽慰人家,为其想方设法摆脱困境。人的精神快乐与否从来都不取决于身体的健康,我们现在对此体会更深。

    衷心地愿我健康的朋友们快乐每一天。谢谢大家。

    柳红

    柳红九告

    sent:friday,may28,20047:54pm

    subject:柳红九告

    诸位,

    有朋友在催促我的文告了。事实上,我曾经试图报告,但又打住了。因为,有太多太多的颠簸,一言难尽。对于我来说,每一天都惊心动魄。第三个疗程的给药已经结束,现在进入休养阶段。化疗虽然使肿瘤标记物下降了,但是肿瘤没有缩小,手术难度大。我们已将手术大夫聚焦在几位身上,需在近日做出决策。手术可能在六月中旬进行。子尤身体还未从化疗的副作用中恢复过来,还不太能走路,主要在床上,看电视看电影读书写东西谈天说地。原本我们计划本周五出院短暂休养,再回到医院准备手术。然而,由于他的血色素下降到比较低的程度,为此做各种化验,诸如排除再生障碍性贫血等。现基本断定还是化疗药物引起的骨髓抑制,从今天起开始治疗,目前血色素已有回升趋势。另外白血球也还在依靠升白针激发。待两项均平稳以后,我们还是计划出院呆几天。

    子尤在医院安心配合治疗,并不腻烦。他是一个对诸多事物兴趣极高的人,思想和言语热烈而活跃。在他身边,我时时刻刻受到感染。是他,不断调动我处于热情的状态。他对于学校生活热衷而留恋。昨天又对同学们讲了许多逗乐儿的话,让录下来送给他(她)们。今晚同学们在北大参加歌咏会,选唱的歌曲与他有关,他还参与了演出编排的建议,同学们将戴着他的小红帽上台。他正在写以同学趣事为素材的情景喜剧。六一那天,他们班将在圆明园为将要进入15岁的同学搞一个仪式,我们也计划去旁观。刚刚出去散步,为他拍了些照片,给你们看看他可以做这样的“高难度动作”祝好!

    柳红

    柳红十告

    sent:saturday,june12,20048:05am

    subject:柳红十告

    诸位,

    子尤于5月31日晚出院。回家来,他特别高兴,参加了六一的退队入团仪式,接待中小学同学来家玩儿,白血球迅速恢复正常,体重也大大回升。我们都希望能在家多住些时候,其实即使经历了三个疗程的化疗,子尤的精神始终蓬勃向上,依然作为一个快乐和智慧之源抛洒和感染他周围的人。当同学们来看望他时,是他,主导着那些欢声笑语的场面。经过反复调查研究,最终决定在301医院做手术。子尤已于6月10日(星期四)住进301胸外科。目前正在接受术前的全面检查,随后经过必要的准备就该做手术了。这里不像在中日友好医院有独立的空间,每天见到手术后病人的样子,且不许家属陪床,这给子尤精神上带来一些压力。但是,当我试图想用“坚强”之类的话鼓励他时,他会反应非常强烈地说:“我是什么人,还用跟我说这些!”借用一位朋友的话,在他面前,我是“弱者”我只有尽力为他做能够想到的一切。

    手术很大,难度也高,术中的风险和术后的情况难以预料。对此,医生有言在先。但是,我心里还是充满希望一步一步地往前走,在每一个环节上争取最好的结果。这两个多月的经历使我体会到,在挽救生命中,亲人的作用甚至于较之医生还来得重要,因为她是爱、信心、千方百计和不可替代。这一次生病,对于我们母子的身体和精神都是巨大的补给。我们源源不断地得到朋友们的帮助。感谢尽在不言中。柳红

    柳红十一告

    sent:saturday,june26,20043:12am

    subject:柳红十一告

    亲爱的朋友们,

    子尤今天接受了手术,301医院的孙玉鹗、汪涛、杨博、初向阳四位大夫将肉眼所见纵隔肿瘤切净了,并且以防后患,将受到浸润的右肺上叶切除。这是一个艰难的手术。上午11点半推向手术室,直到晚上八点才推出来。其中所经历的曲折难以述说。子尤在术前一周,深受肿瘤压迫之苦,他自称前胸有一块大石头压着,肩上挑着五斤扁担,后背还有一个锤子在敲打。呼吸、饮食、行走、举手、翻身都出现了困难,一日难过一日。今天下午,我见到了这个危害子尤的肿瘤,很大。关于手术的风险,我们听了所有最好的外科医生的说法,做了最坏的思想准备。然而,心里也怀着希望———它能被剥离出来,是医生的技术、经验和医德,使手术得以成功。我万分感激他们。不止如此,还有美国的dr。pengdean,三个月来,及时持续地给我帮助,我对于整个治疗过程的推动皆出于他的指点。就在一周前,当子尤的ct出现医生认为新的问题,甚至影响到他们做手术的决心时,我曾向pengdean表示了我着急的心情。而他对我说:“你身上有两个角色。作为妈妈,你是可以着急;但你也是对于病情和如何治病最清楚的一个人,虽然你不是医生,事实上,是你在引导着整个治疗过程”这种说法使我感到有别于母亲的另一种神圣职责。子尤从手术室推出来,看到他嘴在动,我手扶着推车快走,边唤着:“宝子”他叫着“妈妈”我告诉他手术很成功,他懂事地答应着,表示他知道了。回到监护室,他又开始使用他习惯的幽默语言。他的表现令我骄傲和心慰。

    又过了一关,但是心里并不轻松。每一天和每一步都还要一样地小心谨慎。没有你们的爱和关心,就没有今天。好像子尤在做手术前说的,上帝给他的福太多了。柳红

    柳红十二告

    sent:wednesday,july14,20047:54pm

    subject:柳红十二告

    诸位,

    不时地接到你们的电话、短信和邮件询问子尤的近况,而我一直想以子尤出院的消息作为这个阶段的结束来向大家通报。可是等啊等啊,节外生枝的故事不断,直到今天终于大致决定后天(星期五)出院。子尤术后恢复的情况总的来说不错,有两样不好:一是有一个空腔,肺没有膨胀起来,有积液。为此,又为他进行胸腔穿刺术,抽出气体和540ml积液。目前情况好转;二是拆线拆早了,伤口未愈合,医生出于好意,通过包扎捆绑,执著地期望靠他自身的力量使伤口长上。然而,因为子尤毕竟是经过三个疗程化疗的人,皮肉的生长能力要差许多,为此,我们花去了十多天的时间,终于大夫在今天下午为他缝针(不打麻药)。这样,明天观察一天,后天就可以出院,回头再来拆线。可以说,可能的一切身体之苦子尤都受过了,不过他每一次都表现得令人赞叹。然而,和最重要的好消息———子尤的病理结果相比,这些苦都不算什么。病理报告显示:坏死的组织加囊性畸胎瘤。这是术前三个疗程化疗的成绩。为了有更好的未来,我们大约本月底再进行一个疗程的化疗。当子尤得知自己病的严重程度以及手术可能的风险以后,表现得异常开朗。他觉得自己的十四年生机勃勃波澜壮阔毫无遗憾。他说:“上帝准备送一个金灿灿的肿瘤给一个人,怕胆小的人支持不住,接受这个肿瘤的人需要坚强。然而坚强挺下来的人,留下来的只有平淡的忍受;所以他又准备送给一个乐观的人,然而乐观挺下来的人只有笑没有回味;于是,他就选择送给我。我是超越一切的!我把它叫做享受。”虽然他在医院已经呆烦了,天天唱“我要出医院”但是照样高高兴兴地干爱干的事儿,自称是最好的病人。每天晚饭后,我带他到我住的宾馆看电视作为调剂。我自己在经历了三个多月的高强度精力和体力劳动之后,终于开始放松一点儿,能吃能睡,再去迎接下一步的化疗毫无问题。并且我和子尤已经开始在计划以后的生活,那是使我们憧憬和期待的生活。

    谢谢朋友们,祝大家身体健康。柳红

    柳红十三告

    sent:saturday,august21,20048:17pm

    subject:柳红十三告

    诸位,

    子尤于7月16日从301医院出院。通常术后四至五周是最佳化疗时机,于是我们于7月底入住北大肿瘤医院。可是由于子尤血小板低且持续下降,不得不先设法提升血小板,为此耽搁了三个星期,直到8月16日才开始化疗。昨天,我们已经结束了化疗给药,尚需要一段时间恢复和改善体力特别是骨髓抑制情况。这一次化疗的结束意味着我们的西医治疗暂时告一段落了,今后我们还将从多方面努力增进他的健康,包括依靠中医。综合各种考虑,诸如一,子尤的身体状况和相应的生活方式;二,在考试指挥棒下的现行学校体制;三,子尤个人的读书习惯和兴趣,我们拟作退学打算。这样一来,我的责任更多一些,不过,一切... -->>
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